وتحتاج جيس كير إلى ما يمكن تسميته قبلة الحياة من والديها كلما توقفت عن التنفس، وذلك عن طريق إخضاعها للتنفس الصناعي عن طريق أنبوبة الأكسجين عدة مرات في اليوم، بعد أن شخص الأطباء إصابتها بهذا المرض النادر الذي يصاب به حوالي 200 طفل سنوياً في بريطانيا.
وكان الأطباء أخبروا والدة جيس عند ولادتها أنها لن تعيش طويلاً لأن الأطفال الذين يعانون من هذا المرض نادراً ما يستطيعون البقاء على قيد الحياة لفترة طويلة، واضطرت في البداية للتعامل مع حالتها لوحدها حيث كان والدها يخدم في أفغانستان.
ويعزو الأطباء المختصصون في علم التشريح الوراثي هذا المرض إلى خلل في التركيب الوراثي، حيث يمتلك المريض 3 نسخ من الكروموسوم 13 في كل خلية، بدلأ من نسختين عند الأشخاص الطبيعيين.
ويشعر الوالدان بالقلق الدائم على طفلتهما التي قد تدخل في حال توقف التنفس في أي لحظة، لذلك عليهما أن يراقباها على مدار الساعة، بالإضافة إلى الاعتناء بأطفالهما الخمسة الآخرين. ويسعى والدا الطفلة إلى استضافة حفل خيري تنكري لجمع الأموال للمساعدة في تغطية نفقات علاجها، وتأمين احتياجاتها في المستقبل.
إرسال تعليق